Auf dem Weg zum E-Patientendossier

Der Kanton Tessin will die stationäre und ambulante medizinische Betreuung besser koordinieren. Der kontinuierliche Anstieg der Gesundheitskosten stellt nämlich die Nachhaltigkeit des Gesundheitswesens immer ernsthafter in Frage. Deshalb haben Regierung und Parlament bereits 1999 entschieden, nach Lösungen zu suchen, um die Effizienz des Systems zu steigern. Als mögliche Lösung wurde von den Fachleuten E-Health benannt, also die Einführung von Produkten und Methoden, die aus der Vereinigung zwischen Medizin und Informations- und Kommunikationstechnologie (IKT) hervorgehen. Die Einführung von E-Health soll aber in einer koordinierten und demokratischen Weise erfolgen. Als Vision gilt: Jede Bürgerin und jeder Bürger sollen künftig über ein computerbasiertes Patientendossier verfügen, das Informationen aus unterschiedlichen Einrichtungen des Gesundheitswesens vereint.
Dies soll pragmatisch in drei Schritten geschehen: Zuerst die zeitlich und örtlich begrenzte Einführung der elektronischen Gesundheitskarte als reiner Datenträger. Eine zweite Phase wird die allgemeine Einführung der Karte in der ganzen Bevölkerung bringen, sowie - parallel dazu - eine zeitlich und örtlich begrenzte Pilotphase mit der Karte als Zugangsschlüssel zum EDV-basierten Gesundheitsnetz. Ziel einer dritten und letzten Phase wäre dann die Entwicklung und Konsolidierung des IKT-basierten Gesundheitsnetzes und die Verankerung der elektronischen Gesundheitskarte - als Datenträger und Zugangsschlüssel - in den Gewohnheiten der Bevölkerung.

Die elektronische Gesundheitskarte ist somit die Drehscheibe des Systems. Sie bietet interessante Möglichkeiten, um die Gewohnheiten von Patienten und Leistungserbringer zu ändern. Sowohl als Mittel zur Datenübertragung als auch als elektronischer Schlüssel zum Netz, wird die Karte nicht nur zum reinen Steuerungs- und Harmonisierungsmittel im neuen Gesundheitsnetz, sondern stellt darüber hinaus den Patienten in den Mittelpunkt des ganzen Gesundheitssystems. Denn die Karte soll den Patienten, der seine Krankengeschichte dann auch selbst einsehen und verstehen kann, zu vermehrter Selbstbestimmung und Verantwortung für seine Gesundheit anregen. Dass ein solches Projekt verschiedene psychologische und kulturelle Hürden überwinden muss, versteht sich von selbst. Das ganze Projekt ist eine fortwährende Experimentier- und Lernphase.

Am 8. November 2004 hat das Tessiner Gesundheitsdepartement den Pilotversuch mit elektronischen Gesundheitskarten in der Stadt Lugano gestartet. Die «Carta Sanitaria» wird an maximal 2500 Personen im Raum Lugano durch die beteiligten Hausärzte und Apotheker verteilt. Die Patienten werden also mittels eines persönlichen Gespräches mit ihrem Arzt oder Apotheker rekrutiert. Danach unterschreiben sie einen Vertrag und bekommen per Post die bereits mit ihren Personalien initialisierte Chipkarte. Somit kann der Patient sich frei im Netz bewegen und bei jedem Kontakt mit Fachleuten des Gesundheitswesens seine Karte benützen.
Ungefähr 500 Fachleuten beteiligen sich an diesem Pilotversuch: 40 Ärzte in der Praxis, 45 Apotheken, das öffentliche Akutspital, 5 Privatkliniken, die Spitexorganisation und die Rettungsdienste. Die Vertreter der Krankenversicherungen haben in dieser ersten Phase aus rechtlichen Gründen des Datenschutzes nur einen Beobachterstatus.
Auf der elektronischen Gesundheitskarte - einer Smartcard mit einem Chip ausgerüstet - kann der Patient nicht nur administrative Daten wie Personalien und Angaben zur Krankenversicherung speichern, sondern auch beispielsweise Notfalldaten wie Allergien, Blutgruppen, Organspende, Impfungen, sowie die eingenommenen Medikamente oder die wichtigsten Auszüge aus seiner Krankengeschichte eingeben. Die Patien-tendaten können - gemäss Wunsch des Patienten - in drei verschiedene Sicherheitsstufen eingeordnet werden. Die dritte Stufe ist nur mit einem PIN-Code zugänglich. Die Eingabe der Grunddaten wird vom Hausarzt gemacht. Die Smartcard-Reader und die nötige Hard- und Software werden den beteiligten Dienstleistern von der Projektorganisation geliehen. Sie übernimmt auch die Ausbildungskosten aller beteiligten Fachleute.

Auch wenn die Rede von einer Gesundheitskarte ist, gemeint dabei sind immer zwei Chipkarten: die eigentliche Gesundheitskarte für den Patienten in blauer Farbe und die grüne Health Professional Card (HPC) für die Gesundheitsexperten. Letztere ermöglicht den Fachleuten, sich zu identifizieren und enthält die Information bezüglich Zugangsrechte in das System. Hausarzt, Facharzt, Apotheker und Praxis-assistentin haben unterschiedliche Zugangsrechte zur Information der Gesundheitskarte. Wenn der Arzt seine grüne HPC in den Laptop steckt, wird er automatisch identifiziert und ermächtigt, die Patientendaten zu verarbeiten, sobald die blaue Gesundheitskarte des Patienten auch im Kartenleser steckt.
Die technischen Vorgaben entsprechen den europäischen Standards: Die Mikrochip-architektur basiert heute auf Netlink-Standards und ist somit EU-kompatibel. Es ist für die Projektleitung klar, dass die technologischen Standards international definiert werden müssen. Eine diesbezügliche Initia-tive der EU ist im Gange. Die Schweiz wird diese Standards aufnehmen müssen.
Neben dem praktischen Nutzen für Ärzte und Pflegedienste soll in dieser ersten Phase die Akzeptanz der Gesundheitskarte und das Vertrauen in E-Health bei Patienten und Fachleuten untersucht werden. Probleme entstehen kontinuierlich: Sie brauchen häufig lange Diskussionszeit, bis eine konsensfähige Lösung gefunden wird. Eine Frage, die unter Ärzten zu heftigen Diskussionen führt, ist die Frage der Zeit: Wie viel Zeit braucht es, um die Patientendaten auf der Karte zu verwalten und wer bezahlt diese Zeit? Auch dazu gibt es Antworten, vorausgesetzt dass alle Partner willig sind, Lösungen mehr als Probleme zu suchen. Das Projekt wird vom Institut für Sozial- und Präventivmedizin der Universität Lausanne begleitend evaluiert.
Aus einer internen Zwischenbewertung ist bekannt geworden, dass Patienten grundsätzlich grosses Interesse an Gesundheitskarten zeigen, wenig Angst vor Datenschutzmissbräuchen haben und bereit sind, die elektronische Gesundheitskarte mitzufinanzieren. Erfolgsfaktor für das Projekt sind in erster Linie die Ärzte: Ihre Einstellung gegenüber der Gesundheitskarte und dem Projekt ist für die Mehrzahl der Patienten ausschlaggebend.

Ausgehend von der oben beschriebenen Vision, die im Konsensverfahren unter allen beteiligten Fachleuten entstanden ist, arbeitet seit 2000 das aus 3 Mitarbeitern bestehende Projektteam Rete sanitaria unter der Leitung vom Tessiner Kantonsarzt auf die Vorbereitung und Durchführung der ersten Phase hin. Die politische Verantwortung liegt bei der Direktorin des Gesundheits- und Sozialdepartements, Regierungsrätin Patrizia Pesenti.
Für die strategische Ausrichtung des Projektes ist ein aus 10 Fachleuten zusammengesetztes Steering Committee zuständig. Es sind Vertreter der wichtigsten Bereiche des Gesundheitswesens: öffentlicher Spitalverbund, Verband der privaten Kliniken, Ärzte- und Apothekergesellschaft, Verband der Krankenversicherer, Patientenorganisation, Pflegeheime, Spitexvereinigung, Rettungsdienste und Staat. Eine vom Regierungsrat ernannte juristisch-ethische Kommission, präsidiert vom kantonalen Datenschutzbeauftragten, gewährleistet die Aufsicht des Projektes, insbesondere hinsichtlicht des anspruchsvollen juristischen Aspekts des Datenschutzes.
Neben diesen strategischen Partnern hat das Projekt auch mit industriellen Partnern eine offizielle Zusammenarbeit gestartet. Damit hat der Kanton Tessin Neuland betreten: Solche Partnerschaftsvereinbarungen sind nämlich für die öffentliche Verwaltung ein Novum. Unter den Industriepartnern findet man Swisscom IT Services, die sich mit Hardwarefragen beschäftigen, und die Kommunikationsinfrastruktur und Netzarchitektur des Projektes unterstützt. Dann die Firma Trüeb, bekannt für die Herstellung der Identitätskarten der Eidgenossenschaft, die sich mit der Herstellung der elektronischen Gesundheitskarten befasst. Solche Partnerschaftsbeziehungen zielen darauf hin, die besten Synergien zu entwickeln, damit beide Partner Erfahrung gewinnen und Infrastrukturkosten sparen.

Die Informations- und Kommunikationstechnologie kann sich stark auf die Gesundheitssysteme auswirken; wir stehen aber erst am Anfang dieser kulturellen Umwandlung. Aus dem Bankensektor, etwa bei der EC-Karte, haben wir gelernt, dass die Einführung eines neuen Arbeitsinstrumentes einen langen Lern- und Anpassungsprozess benötigt.
Die Rolle des Staates in diesem Prozess besteht darin, dafür zu sorgen, dass die E-Health-Entwicklung im Interesse aller Bürger stattfindet. Der Staat soll verhindern, dass einzelne Gruppierungen eine Macht- oder Monopolstellung im Gesundheitsmarkt mittels E-Health übernehmen können. Zudem ist E-Health eine grosse Chance, um der Zersplitterung des Gesundheitswesens entgegenzuwirken und um Redundanzen sowie Missbräuche zu beschränken. In allen Industrieländern erleben die Gesundheitssysteme schwerwiegende Finanzierungskrisen. Eine tief greifende Reform der Gesundheitswesen vieler europäischer Länder ist dringend nötig, aber politisch kaum machbar. Der Widerstand, den das Gesundheitswesen gegenüber jeglicher Reform leistet, ist ausgeprägter als in vielen anderen Wirtschaftssektoren. Wir brauchen deshalb ein Trojanisches Pferd, das die Barrieren des Widerstands überwinden kann. Dieses Pferd könnte E-Health sein. E-Health soll zum Standard werden, der dem Bürger ermöglicht, zum richtigen Zeitpunkt auf die richtige Information zuzugreifen. Der Patient kann somit optimal gepflegt werden, der Arzt verfügt über alle Informationen am Bildschirm, und der Manager kann alles effizient verwalten. E-Health hat das nötige Potenzial, um das Gesundheitswesen günstig zu beeinflussen und eine dauerhafte Entwicklung zu gewährleisten. Die Grenzen dieser Revolution sind menschlicher und nicht technischer Natur.
Die Kantone sind in der Schweiz seit Jahren gezwungen, die ganze Energie nur in die kurzfristige Kostenkontrolle zu stecken, anstatt neue fruchtbare Lösungen zu suchen. Das Projekt Rete sanitaria und seine erste Phase «Gesundheitskarte» will nichts anderes sein, als ein konkreter Versuch, neue Wege
einzugehen.